Cette journée du samedi 19 octobre a réuni plus de 80 personnes à l’hôtel Ibis Styles d’Avignon Sud.
Durant la matinée, différentes présentations ont traité de sujets médicaux variés :
- La recherche, un long chemin pour quels espoirs pour demain ? par Angelos Constantinou
- Mosaïcisme somatique et thérapie génique dans la maladie de Fanconi par Thierry Leblanc
- Suivi hématologique et indication de greffe par Anne Sirvent
- Le long terme dans la maladie de Fanconi par Flore Sicre de Fontbrune, avec une introduction de Christophe Bichet et Benjamin Plas
Après un déjeuner partagé entre les familles et les intervenants, Eunike Velleuer et Ralf Dietrich (Allemagne) sont venus présenter en avant-première (presque mondiale) les résultats très encourageants de leur projet de recherche sur la détection précoce des cancers de la bouche.
Carine Genet et Aurélien Deschâtres ont ensuite fait part de leur retour d’expérience sur le symposium du Fanconi Anemia Research Fund à Chicago.
Deux ateliers ont été animés par Elodie Camoin, psychologue clinicienne.
- Le premier pour les enfants avec notamment une production d’une œuvre avec dessin, collage… avec bien entendu un échange riche et libre entre eux.
- Le second était lui dédié aux adultes avec un focus mis sur la position d’aidant.
Un atelier d’échange a également été proposé aux nouvelles familles animé par Marie-Pierre Bichet et Géraldine Carraud.
Les enfants n’ont pas été en reste durant cette édition 2019 de la journée des familles grâce à nos 3 animatrices de choc : Charlotte, Léa et Sarah ! Une magnifique kermesse a été organisée et proposée aux adultes avec de délicieuses brochettes de fruits.
Un grand merci à elles pour leurs idées et leur enthousiasme !
Enfin le rapport moral et financier de l’AFMF a été présenté à l’assistance qui a voté les différentes résolutions. Nous adressons un remerciement tout particulier à Adeline Kanengieser qui vient de quitter membre du Conseil d’Administration et nous souhaitons la bienvenue à Samir Medjahed.
C’est à nouveau une belle journée avec un programme toujours riche et dense. C’est chaque année l’occasion de belles rencontres ou retrouvailles. Les retours de tout le monde sont très positifs, il en est de même pour les nouvelles familles et leurs enfants qui ont dû faire face à tout un tas de nouvelles informations à écouter, à digérer…
Malgré les difficultés rencontrées, une belle énergie se dégage de cette grande « famille Fanconi » !
Vous êtes le moteur de l’AFMF et sachez que vous pourrez toujours compter sur elle !
Un immense merci à toutes les personnes qui ont contribuées au succès de cette journée, merci aux intervenants, personnes bénévoles et aux baby-sitters. Nous avons bien pensé à celles et ceux qui n’ont pas réussi à venir, parfois à cause des grèves de train.
L’année prochaine, nous serons en 2020 après Jésus-Christ. Nous vous donnons rendez-vous dans un petit village d’irréductibles Gaulois qui résiste, comme nous, encore et toujours à l’envahisseur Fanconix par Toutatis.
Nous fêterons tous ensemble les 30 ans de l’AFMF les 23 et 24 octobre 2020 au Parc Astérix !
Au plaisir de tous vous y revoir !
