L’information que vous trouverez sur ce site s’adresse aux personnes malades et à leur famille mais aussi à toute personne cherchant à mieux comprendre cette maladie : personnel médical et paramédical, enseignants, entourage amical, professionnel, etc.
Toutes les informations médicales disponibles sur ce site sont validées par un médecin du Centre de Référence des aplasies médullaires.
Des réunions de rencontre pour les familles
Temps fort de l’association, ces journées permettent aux familles de se rencontrer, d’échanger leurs expériences et leurs bons plans, de pouvoir évoquer de nombreuses difficultés vécues au quotidien et de bénéficier d’un soutien fort de la part de personnes qui vivent des situations similaires. C’est aussi l’occasion de rencontrer des médecins dans un cadre tout différent de la consultation et de mieux comprendre la maladie et ses enjeux.
Le guide de recommandations et de suivi pour les familles et les médecins
Près de 300 pages sur la maladie de Fanconi !
C’est LE document de référence pour tout professionnel de santé et pour toute famille désireuse de bien comprendre la complexité de la maladie ou recherchant des informations spécifiques sur un des aspects de la maladie.
C’est un ouvrage édité par la FCF (Fanconi Cancer Foundation, la fondation américaine sur Fanconi) qui fait consensus au niveau international.
Sa 5 ème édition a été traduite en français en 2021, sous l’égide de l’AFMF et avec le concours du Centre de référence des aplasies médullaires et de plusieurs médecins et chercheurs français.
Seule la version électronique est disponible.
Un livret éducatif pour les jeunes : Léa, Téo et la bande des gêneurs
Ecrit par Nadine Ouabdesselam, cet ouvrage aborde la maladie de Fanconi dans un langage clair. Les éléments principaux sont évoqués, depuis la définition de la maladie jusqu’aux traitements, en passant par l’errance diagnostique et les étapes de la greffe de moelle osseuse.
L’objectif de cet album est d’aider à accompagner les familles dans leur vie avec la maladie de Fanconi, en favorisant une communication entre toutes les personnes concernées.
Pour le recevoir, écrivez-nous. Nous vous le ferons parvenir avec plaisir.
Retrouvez toutes les infos sur:
- la maladie de Fanconi, symptômes, caractéristiques, signes cliniques, signes hématologiques, prédispositions aux cancers…
- le diagnostic
- le suivi et les traitements
Notre newsletter : l’actu-Fanconi
Une newsletter (environ 4 à 6/an) qui vous informe tout au long de l’année des avancées scientifiques, des actions entreprises par l’AFMF ou les familles, des dates des rencontres entre familles, etc. Un must pour toutes les familles concernées et leurs proches.
Pour vous inscrire, veuillez remplir ce formulaire
Retrouvez ici toutes les Actu-Fanconi
Le livret d’information pour les familles
Ce livret est destiné aux patients atteints de la maladie de Fanconi (MF) et à leurs familles :
il s’adresse tout autant aux patients chez qui le diagnostic vient d’être porté qu’à ceux qui
le connaisse depuis longtemps.
Il a pour objectif de mieux vous informer et de mieux vous accompagner dans votre prise en charge.
Vous trouverez à la fin de ce livret un glossaire qui explique les termes médicaux utilisés.
Il a été réalisé par le Centre de référence des aplasies médullaires
Des fiches pour vous aider face aux situations d’urgence et aux problèmes liés au handicap
Orphanet, le portail d’information européen sur toutes les maladies rares, a réalisé une fiche Urgence et une fiche Handicap spécifiques à la maladie de Fanconi.
Ces fiches extrêmement complètes peuvent être d’une grande utilité pour toute hospitalisation, situation d’urgence et pour toute démarche vers les MDPH.
N’hésitez pas à en parler à votre médecin et à toute personne qui vous accompagne dans le suivi de la maladie
« SANOA » a la maladie de Fanconi… Découvrez ce livret illustré conçu pour aider votre enfant
Cet album illustré raconte de manière poétique et allégorique l’histoire d’un jeune Ninja Sanoa pas comme les autres…
Ce récit a pour objectif de permettre aux enfants malades de considérer leur différence non pas comme un handicap mais comme une force, en suscitant notamment le dialogue avec l’entourage.
Ecrivez nous pour nous demander la version papier. Nous vous la ferons parvenir avec plaisir.
