L’AFMF s’est rendue fin septembre au congrès scientifique organisé tous les ans par le FARF, l’association Américaine de la maladie de Fanconi, qui avait lieu cette année à Chicago.
A cette occasion, Carine GENET et Aurélien DESCHATRES ont pu rencontrer les médecins, chercheurs et familles et ainsi échanger autour de la maladie, des projets de recherche mais aussi des avancées sur les mécanismes fondamentaux de cette maladie.
Ainsi, les nouvelles technologies comme la protonthérapie qui cible plus précisément les tumeurs solides, les molécules qui améliorent le conditionnement des patients pré-greffe ou encore les techniques de prévention des cancers, notamment ceux de la tête et du cou nous semblent très prometteuses.
La multitude de projets de recherche et la mobilisation de tous ces médecins et chercheurs apportent un véritable message d’espoir aux patients et à leur famille. Le programme de thérapie génique a par exemple été présenté par les équipes du Dr BUEREN et offre de belles perspectives avec des premiers résultats très encourageants.
Bref, Nous avons vécu quatre journées intenses de débats et d’échanges passionnants avec les chercheurs, les familles et les adultes Fanconi.
C’est un événement riche en rencontres et en émotions. C’est un moment unique de partage et de prise d’informations, souvent complexes, sur ce que l’on sait, ce qu’on ignore et ce que l’on aimerait savoir. La route est encore longue mais l’implication de tous est extrêmement motivante et transcendante.
Prochain symposium à Austin au TEXAS du 17 au 20 septembre 2020, le rendez-vous est pris !
