Coordonner les soins

La maladie étant complexe et affectant différentes parties du corps, vous allez être amené à rencontrer plusieurs médecins dans différentes spécialités.
Il est de ce fait nécessaire d’identifier un médecin référent qui pourra coordonner l’ensemble des soins. Le plus souvent, il s’agit de l’hématologue spécialiste de la maladie de Fanconi, en collaboration étroite avec votre médecin traitant et les autres spécialistes.

Voir le chapitre 13 du guide qui présente un résumé du suivi

Afin d’assurer le meilleur suivi possible et une bonne coordination entre les différents intervenants, un compte-rendu de consultation ou d’hospitalisation doit être envoyé systématiquement à chacune des personnes impliquées dans le suivi, y compris à vous, le malade ou le parent!
De même, vous pouvez demander à recevoir une copie de tous les résultats d’examens.
Ceci n’exclut pas la tenue d’un dossier médical personnel où vous pouvez classer les différents comptes rendus et où il est important de noter au fur et à mesure les dates des consultations, les hospitalisations, les évolutions, les traitements donnés avec les doses… Ce dossier personnel vous sera très utile lorsque vous irez voir un autre médecin (déménagement, vacances…) et puis pour l’avenir… L’expérience montre en effet qu’après quelques années, presque tout est oublié. Mais oui !!

La maladie de Fanconi étant une maladie rare, sachez que vous avez la possibilité d’aller consulter au Centre de Référence de la maladie de Fanconi à Paris (Hôpital Robert Debré en pédiatrie et Saint Louis pour les jeunes adultes et adultes).
Pour bénéficier du remboursement des frais de transport, une demande d’accord préalable doit être faite par votre médecin dans les 15 jours précédant le rendez-vous. Joignez à cette demande la  lettre réseau maladies rares – sécurité sociale

Préparer sa consultation

Ci-dessous quelques conseils pour bien préparer un rendez-vous médical :

• préparez par écrit à l’avance une liste de questions et surtout, posez-les…
• n’hésitez pas à prendre des notes
• pour les consultations importantes, venez à deux car on n’entend pas toujours les mêmes choses lorsqu’il y a du stress ou beaucoup de notions nouvelles
• demandez au médecin une copie du compte-rendu de la consultation (et des examens s’il y a lieu) et assurez-vous qu’il a bien noté les différents spécialistes que vous consultez afin qu’il leur envoie à eux aussi une copie.
• avant de quitter l’hôpital, prenez un rendez-vous pour la consultation suivante même si elle n’a lieu que bien plus tard.

Aspects psychologiques

La longue expérience des familles réunies au sein de l’AFMF montre qu’un soutien psychologique qui s’inscrit dans la durée est souvent très utile pour ne pas dire indispensable pour la personne malade mais également pour ses parents, ses frères et sœurs ou son conjoint, et ce dès le diagnostic établi.
L’AFMF est très attentive à ces aspects et met régulièrement en place des actions qui visent à favoriser la mise en place d’un soutien psychologique.

Pour en savoir plus, n’hésitez pas à appeler les personnes de l’AFMF formées à l’écoute active qui pourront répondre à vos questions et vous orienter au mieux.

Vous trouverez leurs coordonnées sur cette page.

Dans tous les cas, ne restez pas isolé ! A travers cette association ou une autre, ou parmi votre famille ou vos amis, vous trouverez sûrement une personne avec qui vous pourrez partager vos questions, vos soucis, vos espoirs et vos doutes…
Ces espaces de parole, d’échange et de compréhension mutuels sont indispensables pour pouvoir vivre le présent le mieux possible et envisager l’avenir avec plus de sérénité.