Depuis le début du printemps, ce sont 4 belles et généreuses actions qui s’ajoutent à l’investissement sans faille de toute une famille pour César et plus largement pour tous les enfants malades. BRAVO A TOUS !
UN LOTO
« Cela a commencé par un loto au profit de notre association préférée, l’AFMF. Organisé par le club Kiwanis, ce loto a réuni 91 personnes et permis de recueillir 500 euros pour la recherche médicale et l’aide aux familles.
UNE BOISSON POUR LA RECHERCHE A LA SOIREE DES TALENTS AU LYCEE ALAIN
A l’initiative de la Maison des Lycéens du Lycée ALAIN du Vésinet, nous avons pu sensibiliser les jeunes sur les maladies rares et plus particulièrement sur la maladie de Fanconi qui concerne notre fils César.
Début avril les lycéens ont été sensibilisés pendant une semaine à travers une collecte de dons organisée pendant les récréations au profit de l’AFMF.
Le corps éducatif s’est mobilisé également afin de présenter la maladie de façon à la fois éducative et ludique.
Point d’orgue de cette action, le 9 mai était organisée au théâtre du Vésinet la Soirée des Talents qui réunissait l’ensemble des élèves et jeunes artistes du lycée pour présenter un spectacle musical. A l’entracte, une buvette était annoncée au profit de l’AFMF qui a permis de recueillir 808€.
Nous saluons chaleureusement ces initiatives qui auront eu pour effet de mettre en lumière une maladie peu connue et qui nécessite de lourds investissements pour voir un jour de véritables traitements.
Les aspects éducatif et participatif sont pour nous tout aussi importants que les fonds récoltés à cette occasion et nous remercions toutes les personnes qui ont pu participer de près au de loin à cet événement
Merci à la MDL et plus particulièrement à Catherine, merci à tous les lycéens qui ont joué le jeu, merci à Carrefour Market Croissy en tant que fournisseur et merci enfin au Lycée Alain notre lycée de Cœur …
UN GATEAU POUR LA RECHERCHE
C’est avec le soutien de nos amis, le club KIWANIS, Monoprix et la Mairie de la Ville du Vésinet que cette journée a pu débuter sous des trombes d’eau et s’est terminée sous le soleil. Nous avons enregistré un très beau résultat en terme de vente de gâteaux, 1608€. Ce fut l’occasion d’expliquer au public ce que la maladie de Fanconi implique, quelles sont les actions et les perceptives de l’AFMF. Nous avons reçu de nombreux messages de soutien et nous avons beaucoup apprécié satisfaire les papilles de nos acheteurs grâce à l’investissement de nos formidables pâtissières. Nous remercions chacun d’entre vous pour votre participation et sommes à chaque fois étonnés et impressionnés par l’engouement que cet événement provoque.
Merci au club KIWANIS d’avoir toujours été à nos côtés depuis le diagnostic!
UNE COURSE POUR SANOA
Le lundi 27 mai au matin, une course au sein de l’école FERDINAND BUISSON de Montesson fut organisée par le corps enseignant à l’initiative de Mme Martine BERIARD au profit de l’AFMF.
L’équipe enseignante a travaillé d’arraché pied à la présentation de la maladie de Fanconi et surtout à la présentation du handicap et de la différence à l’école. Ils se sont appuyés sur le livre « Sanoa », édité par l’association, afin de présenter avec douceur un sujet aussi sensible auprès d’un jeune public.
Le livre a été accueilli avec beaucoup d’enthousiasme par le corps enseignant mais aussi et surtout par les enfants. Certaines réactions d’enfants nous ont touchées et aussi beaucoup fait rire comme celle-ci : est-ce que je peux casser ma tirelire pour Sanoa ?
Au-delà du succès de cet événement, nous avons pu éprouver et approuver l’efficacité du livre « Sanoa » auprès du jeune public. »
Charlotte et Olivier, parents de César
