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Les objectifs de l’association

Les principales missions de l’AFMF

  • Apporter information, aide et soutien aux patients et à leur famille
  • Encourager les échanges entre médecins et chercheurs dans le monde entier
  • Favoriser toute recherche clinique ou fondamentale sur la maladie

Pour atteindre ces objectifs l’association :

  • Propose des rencontres conviviales pour les patients et leur famille
  • Organise des réunions d’information avec les médecins
  • Edite une newsletter, l’Actu-Fanconi, tous les 2 mois ainsi qu’un bulletin annuel, le Fanconi-Info
  • Met à la disposition des familles le guide de recommandations sur la maladie (version papier et version en ligne)
  • Entretient des liens étroits et réguliers avec les autres associations Fanconi dans le monde
  • Encourage et accompagne l’organisation d’évènements ponctuels afin de faire connaitre la maladie et récolter des fonds

Les objectifs pour 2018-2019

  • Mieux se faire connaître auprès des familles et personnes concernées.
  • Proposer des journées de "coaching" dédiées (pour les adultes FA, pour les adolescents, pour la fratrie, pour les parents).
  • Mieux se faire connaitre auprès des médecins amenés à suivre des patients Fanconi (hématologues, pédiatres, généticiens… ) grâce au réseau de la filière de santé MaRIH
  • Encourager les patients à effectuer les visites de surveillance nécessaires afin de prévenir au mieux les évolutions de la maladie en particulier les risques de cancers associés en poursuivant notamment la collaboration avec l’équipe allemande (Eunike velleuer et Ralf Dietrich) spécialiste mondiale sur ce sujet
  • Améliorer le parcours de soin des malades et de leurs familles en encourageant les consultations pluridisciplinaires, en particulier au centre national de référence, Hôpital Saint Louis et Hôpital Robert Debré, à Paris. Pour l’instant, seule une consultation Hématologie / Stomatologie existe depuis juin 2009 à l’Hôpital Saint Louis.
  • Refaire le Site Internet pour plus de visibilité et d’ergonomie
  • Continuer à organiser des évènements qui permettront de recueillir les fonds nécessaires pour continuer à soutenir et encourager la recherche sur Fanconi

L’AFMF est membre de :

- l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de maladies rares qui porte la voix de toutes ces personnes malades (1 personne sur 20 est concernée par une maladie rare)

- Eurordis, le collectif associatif européen

- MaRIH : la Filière de Santé Maladies Rares Immuno Hématologiques

- AnDDi-Rares : la filière de Santé Maladies rares dédiée aux anomalies du développement

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