Comme chaque année, mais cette fois-ci à Bordeaux, la journée des familles fut un plein succès !
Nous étions moins nombreux que l’an dernier au parc Astérix qui reste la plus haute participation atteinte à une journée des familles. Mais ceci a permis aux familles présentes (plus de 20 soit près de 70 personnes) de faire vraiment connaissance et d’avoir du temps pour échanger.
Le lieu (avec son cloître et son parc) fut très apprécié par tous et en particulier, par les plus jeunes qui, à voir leur dynamisme et énergie, ont pleinement profité de cette journée, avec l’aide bien sûr de baby-sitters extrêmement attentives et enthousiastes pour leur proposer toutes sortes d’activités.
Le côté médical n’a pas été en reste avec la présence du centre de référence de Paris (Saint Louis et Robert Debré), du centre de compétences de Bordeaux et de nos experts de la détection précoce des cancers outre Rhin.
- Pour nous mettre en appétit 😉 Carine Genet (membre du CA de l’AFMF) a commencé par nous décrypter avec humour quelques notions de génétique ardues
- Le Dr Thierry Leblanc du centre de référence nous a présenté les actualités sur la maladie de Fanconi
- Le Dr Marie Angoso, du centre de compétences aplasies du CHU de Bordeaux, a axé sa présentation sur le traitement des mucites par laser et la prévention des lésions buccales
- Le Dr Marine Cazaux, qui a bénéficié d’un financement de la part de l’AFMF dans le cadre de l’appel à projets 2020, a présenté l’avancée de son travail sur la constitution d’une base de données pour bio banque
- Le Dr Marie de Tersant du centre de référence, qui a bénéficié d’une bourse de l’AFMF pour assister au symposium du FARF à Austin en septembre 2022, a présenté les faits saillants de ce symposium
- Et enfin le Dr Eunike Velleuer de l’hôpital de Düsseldorf et Christine Krieg de l’association allemande de la maladie de Fanconi, ont présenté leur nouveau projet appelé « Power 2 You » afin de gérer le risque accru de cancers.
Lors de l’assemblée générale du dimanche matin, Farid Ouabdesselam, notre président, et Isabelle Lesage, notre trésorière, ont présenté le rapport moral et financier de l’AFMF, approuvés à l’unanimité.
Enfin, nous avons le grand plaisir d’accueillir 2 nouveaux membres dans notre conseil d’administration : Baptiste Durand et Fabrice Magonnet, tous deux papas de jeunes enfants greffés récemment.
Un immense merci à Rougui Sow et Benjamin Plas, qui n’ont pas renouvelé leur mandat au CA, pour leur engagement et leur amitié, et qui continuent bien sûr à nous accompagner. Nous leur souhaitons de réussir dans leurs projets les plus chers !
Retrouvez ici les présentations des médecins et les photos de ce beau week-end !
