Après « Sanoa, le ninja élu», écrit par Anaïs Ernault et illustré par Marine Goodmorning, voici « Léa, Téo et la bande des gêneurs » rédigé par Nadine Ouabdesselam et illustré par Hélène Moreau. Ce nouvel ouvrage, déjà envoyé à l’ensemble des familles de l’association, aborde la maladie et ses répercussions sous un angle différent. Tous les aspects principaux de la maladie de Fanconi sont évoqués, depuis sa définition jusqu’aux traitements, en passant par l’errance diagnostique et les étapes de la greffe, principalement celle de moelle osseuse.
Deux personnages servent de fil conducteur au récit, une fille et un garçon, tous deux touchés par la maladie de Fanconi et devenus amis après leur rencontre à l’occasion d’une journée annuelle organisée pour toutes les familles par l’Association Française de la Maladie de Fanconi. Ils sont entourés d’autres enfants et jeunes à qui la parole est donnée pour rendre plus accessibles et vivantes les explications sensibles, en particulier sur certaines malformations et sur les greffes.
Tous les personnages sont fictifs mais renvoient à des situations réelles, afin que l’identification d’une majorité de lectrices et lecteurs soit possible. Le langage se veut clair et précis : pas de poésie ni d’évasion dans le fantastique, juste la vérité ; seulement quelques pointes d’humour pour tempérer la difficulté à aborder les multiples aspects douloureux de cette redoutable maladie. Et à travers l’évolution favorable de Léa et Téo, ainsi que celle des jeunes adultes Fanconi apparaissant dans ce récit, c’est l’espoir d’une vie meilleure qui domine, grâce au suivi et aux traitements, rendus toujours plus performants par les constantes et importantes avancées scientifiques et médicales.
Les illustrations d’Hélène Moreau reflètent parfaitement l’esprit de ce texte. Le trait et les couleurs révèlent de manière originale, astucieuse et efficace l’ensemble des réalités, des plus légères aux plus complexes et difficiles. Qu’elle soit encore une fois remerciée pour toutes ses qualités, son talent, son intelligence et sa sensibilité.
Nous espérons que cet album permettra d’aider à accompagner les familles dans leur vie avec la maladie de Fanconi, en favorisant une communication entre toutes les personnes concernées.
Si vous souhaitez en recevoir un ou plusieurs exemplaires, n’hésitez pas à nous écrire à contact.afmf@gmail.com
