Nous vous donnons rendez-vous mardi 9 fĂ©vrier 2021 Ă 20h50 sur France 5 dans l’Ă©mission « Le Monde en Face » pour dĂ©couvrir « L’enfant du double espoir », l’histoire de la famille de CĂ©sar :
Mars 2016, Charlotte et Olivier vont bientôt fêter les 2 ans de César. C’est alors qu’ils apprennent la maladie de leur fils. Ils sont alors stoppés dans leur désir de troisième enfant. Un long processus d’apprentissage se met en place au fil des différents rendez-vous médicaux auxquels ils doivent faire face. Ils comprennent que les médecins pourront les aider dans la conception de leur troisième enfant « Marceau ». Le DPN, le dépistage prénatal, ne sera pas la solution retenue par la famille, celle-ci impliquant une éventuelle interruption de grossesse médicamenteuse. https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Diagnostic_prénatal
La famille se renseigne auprès des équipes de Necker sur la solution du DPI, Dépistage préimplantatoire, et DPI HLA Dépistage préimplantatoire HLA compatible. La première technique permettant d’accompagner les parents dans la conception d’un enfant indemne de la maladie. La seconde, laissant une chance supplémentaire de voir cet enfant être compatible avec son frère dans l’optique de pratiquer une greffe de sang de cordon HLA compatible. C’est alors qu’un long processus s’engage pour déterminer si la famille est prête à se lancer dans ce parcours. Ce n’est qu’en 2018, après avoir essuyé une fin de non recevoir en France, que la famille se replie sur un accompagnement en Belgique.
En effet depuis 2014, le DPI HLA n’est plus pratiquĂ© en France, Ă cause d’une loi de 2004 jugĂ©e incomplète n’ayant pas permis au corps mĂ©dical de poursuivre dans cette voie. Avec l’aide des Ă©quipes belges, Charlotte tombe enceinte. Le couple au mĂŞme moment rencontre un rĂ©alisateur ayant entendu parler de leur histoire. Il leur propose de porter le sujet Ă l’écran.
Septembre 2019, Marceau pointe le bout de son nez, le troisième enfant de la famille, est né. Il est en parfaite santé. C’est au même moment que tout se précipite pour Charlotte et Olivier, car les lignées sanguines de César amorcent une chute brutale ce qui poussent les médecins à annoncer la greffe.
La famille a Ă©tĂ© suivie par une Ă©quipe de tĂ©lĂ©vision tout au long de ce parcours de la conception de Marceau jusqu’à la greffe de CĂ©sar. Ce reportage est pour eux le moyen de laisser un tĂ©moignage Ă leurs enfants, de montrer aux familles qui envisageraient cette solution que cette voie est possible, et enfin c’est une façon de dĂ©mystifier cette pratique …
Le DPI HLA est depuis 2019 au cœur des discussions parlementaires au sein des lois de bioéthique.