Avec le soutien de l’association américaine Fanconi Anemia Research Fund, une fondation européenne sur l’anémie de Fanconi a vu le jour à l’automne 2020 avec 9 pays participants dont la France, représentée par 4 membres de l’AFMF.
L’objectif de FA Europe est de permettre l’égalité d’accès à des soins optimisés pour les personnes touchées par l’anémie de Fanconi à travers l’Europe.
Pour ce faire, FA Europe va mettre en relation des patients atteints de la maladie de Fanconi, des médecins et des scientifiques à travers l’Europe, en agissant en tant que facilitateur pour la collecte de fonds, la collaboration pour la recherche et le partage des meilleures pratiques.
Lors de cette session d’ouverture, les besoins les plus urgents exprimés par les 9 pays sont les suivants:
• Un meilleur soutien clinique et psychosocial
• Un dépistage systématique et précoce des cancers de la tête et du cou
• Une amélioration de la transition vers les soins pour adultes Pour plus d’information, consultez le site de FA Europe et inscrivez-vous à leur newsletter.
