MALADIE DE FANCONI, GUIDE DE PRISE EN CHARGE CLINIQUE (5ème édition – 2020)

Ce guide de plus de 250 pages est destiné aux professionnels de santé et aux familles. Son exhaustivité et ses mises à jour régulières en font  un ouvrage de référence pour de nombreux spécialistes de la maladie de Fanconi à travers le monde. Pour les familles, il est difficile à lire dans sa globalité et sans doute n’est-ce pas utile pour tous, mais il peut être par contre très utile pour rechercher une information précise.

Il contient 13 chapitres (plus facile pour se repérer) ainsi qu’un glossaire.

De nombreux spécialistes en France n’en ont pas forcément connaissance. Aussi, n’hésitez pas à leur mentionner.

Cet ouvrage est traduit de l’anglais sous l’égide l’AFMF, avec l’aimable permission du Fanconi Cancer Foundation (FCF), fondation américaine de la maladie de Fanconi avec laquelle l’AFMF entretient une relation très étroite depuis plus de 30 ans.

Cette traduction a été rendue possible grâce à une bourse de la filière  de santé MaRIH et avec l’appui d’un comité de relecture composé de médecins et chercheurs du Centre de référence des aplasies médullaires* et de familles concernées.

A ce jour, seule la version téléchargeable en ligne existe.

Les principaux ajouts faits au texte initial du FCF prennent en compte l’évolution des connaissances et les particularités de prise en charge des patients en France. Ces ajouts sont clairement précisés comme tels dans le texte (en italique et en bleu).

L’AFMF tient à remercier très chaleureusement toutes les personnes ayant participé à la traduction et à la relecture de ce guide, en particulier les médecins et chercheurs dont les noms figurent ci-dessous dans le comité de relecture.

Le Comité de relecture de la traduction française se compose des personnes suivantes:

Dr Emmanuelle Bourrat

Dr Marine Cazaux

Dr Thierry Leblanc

Pr Sylvie Manouvrier

Dr Aurélie Mezel

Pr Régis Peffault de Latour

Pr Catherine Poirot

Dr Arnaud Rigolet

Dr Flore Sicre de Fontbrune

Pr Jean Soulier

Pr Natacha Teissier

Dr Dominique Vexiau

Pr Jérôme Viala

Dr Delphine Zenaty