Mon rêve… devenir un vieux malade Fanconi
FAVORISER LA RECHERCHE AUJOURD’HUI, C’EST DONNER DE L’ESPOIR POUR DEMAIN A TOUTES LES PERSONNES MALADES DONT LE PRONOSTIC VITAL AUJOURD’HUI EST ENCORE INCERTAIN
D’importants progrès ont été accomplis depuis que l’association a vu le jour en 1990, des progrès dans le diagnostic, dans les traitements et dans la compréhension des divers dysfonctionnements mais il reste encore beaucoup de chemin à parcourir.
La maladie de Fanconi étant si rare (environ 300 à 350 personnes en France), si complexe et si hétérogène, les besoins dans le domaine de la recherche demeurent vastes et considérables pour espérer améliorer ces pronostics de manière significative.
C’est pourquoi financer la recherche fait pleinement partie des missions de l’AFMF. Et nous pouvons tous être collectivement très fiers des actions menées jusqu’à présent.
En effet, grâce aux manifestations et évènements organisés ces dernières années par l’association et les familles, l’AFMF a pu lancer quatre appels à projets successifs sur la maladie de Fanconi, le premier en 2014, puis en 2017, en 2020 et 2023, pour plus de 800.000€ au total. Un exploit au regard de la rareté de cette maladie!!
L’AFMF tient d’ailleurs à remercier très chaleureusement toutes les personnes qui ont contribué à ce succès. Elle tient à exprimer également toute sa reconnaissance aux médecins et chercheurs qui, souvent de longue date, sont très engagés et impliqués dans cette maladie rare, car sans eux, pas de recherche et de progrès non plus.
Retrouvez ci-dessous:
- les projets de recherche clinique où la participation des personnes malades et de leur famille est attendue, nécessaire et souhaitée
- les projets de recherche soutenus par l’AFMF depuis 2014
- l’actualité scientifique
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