L’AFMF est une association loi 1901 à but non lucratif reconnue d’intérêt général.
Elle a été fondée en 1990 par des familles directement concernées par la maladie de Fanconi.
Depuis sa création, elle agit pour les familles et avec les familles, pour leur permettre de vivre le mieux possible avec cette maladie génétique très rare.
Des publications régulières – fiches de recommandations, bulletins, newsletters – et plusieurs évènements annuels récurrents, soit pour permettre aux familles de se rencontrer et d’échanger avec les médecins spécialistes, soit pour collecter des fonds pour la recherche, permettent de créer un environnement positif, dynamique et soutenant pour toutes les familles concernées, et faciliter ainsi leur compréhension et leur gestion de cette maladie grave et complexe
NOTRE FONCTIONNEMENT
L’AFMF est dotée d’un Conseil d’administration de 11 personnes qui se réunit environ 4 fois par an et d’un Conseil scientifique qui assiste l’association dans l’attribution des fonds qu’elle collecte pour la recherche.
L’AFMF est une association très active grâce à l’investissement fort de ses membres et grâce aux nombreux contacts qu’elle a su nouer au fil des ans avec les spécialistes de la maladie, aussi bien en France qu’à l’étranger.
Elle a aussi établi depuis sa création des liens très étroits avec les autres associations Fanconi dans le monde, une nécessité pour une maladie aussi rare.
Cela permet de mettre un très grand nombre d’expériences et d’histoires de vie en commun pour une meilleure compréhension et connaissance de la maladie.
C’est ainsi que l’AFMF a assisté à plusieurs reprises au Symposium scientifique sur la maladie de Fanconi organisé par la fondation américaine FCF (Fanconi Cancer Foundation), symposium qui rassemble chaque année plus de 200 médecins et chercheurs juste sur cette maladie.
La présence des spécialistes allemands des cancers de la tête et du cou, le Dr Eunike Velleuer et Christine Krieg (de l’association Fanconi allemande), aux assemblées générales annuelles de l’AFMF depuis plusieurs années illustrent encore plus ces liens étroits et fructueux.
Liste des autres associations Fanconi dans le monde ici
NOS MISSIONS AU QUOTIDIEN
- proposer aux malades et aux familles concernées un cadre d’information, de soutien,
- favoriser la recherche médicale sur la maladie de Fanconi, tant fondamentale que clinique,
- plus généralement, mettre en œuvre tous moyens et actions destinés à lutter contre cette maladie.
LE CONSEIL D’ADMINISTRATION DE L’AFMF
Le Conseil d’administration de l’AFMF est composé de 11 personnes, toutes bénévoles, qui acceptent de mettre leurs connaissances, compétences et disponibilités au service des autres personnes concernées par la maladie de Fanconi.
Les membres sont élus pour 2 ans au cours de l’assemblée générale annuelle.
Le Conseil d’administration se réunit environ 4 fois par an, soit en présentiel, soit par visioconférence.
Isabelle
LESAGE
Présidente
Seine et Marne
Carine
GENET
Membre du CA
Haute Garonne
Caroline
ABER
Secrétaire
Essonne
Lise
GUILLEMARD
Membre du CA
Seine et Marne
Aurélien
DESCHATRES
Trésorier
Hauts de Seine
Claudia
HAURAY
Membre du CA
Loire-Atlantique
Marie-Pierre
BICHET
Membre du CA
Paris
Baptiste
DURAND
Membre du CA
Morbihan
Géraldine
CARRAUD
Membre du CA
Essonne
El Amire
YOUSSOUF
Membre du CA
Bouches du Rhône
Farid
OUABDESSELAM
Membre du CA
Isère
LE CONSEIL SCIENTIFIQUE DE L’AFMF
Le Conseil scientifique de l’AFMF est composé actuellement de 8 membres qui ont pour mission d’assister l’association dans le domaine scientifique et notamment de la conseiller dans l’attribution des fonds qu’elle collecte pour la recherche et d’organiser les différents appels à projets que l’AFMF souhaite lancer.
- Dr Thierry LEBLANC
Président du Conseil scientifique. Service d’Hémato-pédiatrie, hôpital Robert Debré, Paris - Dr Carine HALFON DOMENECH
Médecin/chercheur à l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique-Centre de Cancérologie de Lyon - Pr Dominique STOPPA LYONNET
Chef du département de Biologie des tumeurs-Service Génétique, Institut Curie, Paris - Dr Arnaud BEDOKK
Médecin cancérologue – radiothérapeute - Pr Jean-Hugues DALLE
Service d’Hémato-immunologie pédiatrique, hôpital Robert Debré, Paris - Pr Régis PEFFAULT DE LATOUR
Coordonnateur du centre de référence aplasie médullaire, coordonnateur de la filière MaRIH, service hématologie/greffe, hôpital St-Louis, Paris - Dr Arnaud RIGOLET
Chirurgien maxillo-facial et stomatologue, hôpital Saint Louis, Paris - Pr Jean SOULIER
Chef de service; Laboratoire d’Hématologie Biologique, hôpital St-Louis, Paris INSERM U944 Institut Universitaire d’Hématologie, Université Paris Diderot
NOS PARTENAIRES
Afin de rester bien informée, d’exercer au mieux ses différentes missions et de porter au mieux la voix des malades pour défendre leurs droits, l’AFMF est active au sein de plusieurs entités et membres de plusieurs collectifs.
Elle est ainsi membre de 2 collectifs d’associations de maladies rares, l’Alliance Maladies Rares, qui regroupe plus de 210 associations maladies rares en France et Eurordis, le collectif européen des maladies rares.
Pour les aspects médicaux et la recherche, l’AFMF s’appuie sur l’expertise du Centre de Référence des aplasies médullaires, situé à Paris (hôpital Robert Debré pour la pédiatrie, et hôpital St Louis pour les adolescents et les adultes). L’AFMF est membre de sa gouvernance. Ce Centre de référence s’est doté au fil des ans d’un réseau de centres affiliés appelés Centres de compétences, ce qui permet un maillage territorial de l’expertise.
Elle est également membre de la filière de santé maladies rares MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques).
Organisation des soins en France pour les maladies rares
