Dans le cadre d’une collaboration entre l’Université de Rouen Normandie et l’AFMF, une étude importante va être menée par les Pr Ingrid Banovic et Susana Tereno.
Son objectif : mieux comprendre les besoins et les ressources des jeunes vivant avec la maladie de Fanconi (jeunes de 14 à 26 ans), afin d’améliorer la transition vers l’âge adulte, une période souvent marquée par de nombreux changements : passage des services pédiatriques à ceux des adultes, entrée dans les études supérieures ou dans la vie professionnelle, etc.
Nous avons besoin de votre aide pour constituer les groupes nécessaires à cette recherche, qui sera entièrement réalisée en ligne et en deux étapes :1. Participer à une discussion de groupe (en visioconférence, durée : 1 heure).
2. Remplir un questionnaire (anonyme, en ligne, durée : 30 minutes).
Qui peut participer ?Nous recherchons :
• 10 adolescents (14-17/18 ans) accompagnés d’au moins un parent.
• 10 jeunes adultes (18-22 ans) accompagnés d’au moins un parent.
• 10 adultes (23-26 ans).
Cette étude est une occasion unique de faire entendre votre voix et de contribuer à une meilleure compréhension des défis rencontrés par les jeunes vivant avec la maladie de Fanconi.
Quand ?L’étude se déroulera début 2025.
Si vous êtes intéressé(e) ou souhaitez inscrire un membre de votre famille, merci de nous contacter dès que possible via l’email suivant : contact.afmf@gmail.com
Nous vous fournirons toutes les informations nécessaires.
Nous vous remercions chaleureusement pour votre implication et votre soutien dans cette recherche essentielle. Votre contribution est précieuse et peut faire la différence !
