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Retour sur l’assemblée générale 2015

Samedi 17 octobre 2015

La journée annuelle des familles et assemblée générale s’est déroulée le samedi 17 octobre à Paris.

Plus de 25 familles étaient présentes, dont 4 pour lesquelles c’était une "première"...

L’objectif principal de ces journées est toujours de créer du lien afin de se sentir moins seul, apporter du soutien de la compréhension, répondre aux interrogations et créer une dynamique collective qui permette de se projeter un peu plus vers l’avenir.

Mission réussie si l’on en croit les retours comme : "Je n’arrête pas de penser à cette journée, un grand soulagement et un réconfort psychologique."

Les enfants semblent avoir apprécié tout autant la journée, venant juste montrer leurs beaux maquillages...

Chacun a pu aussi bénéficier de l’expertise unique du Dr Eunike Velleuer et de Ralf Dietrich, une opportunité considérée comme formidable par tous, certaines personnes se déplaçant juste pour les rencontrer !

Comme chaque année, le temps a manqué, du temps pour écouter les médecins et leur poser mille questions, du temps pour savourer les "bulles" à l’occasion des 25 ans de l’AFMF, du temps pour gouter à toutes les recettes "maison", du temps pour les ateliers de l’après-midi, du temps pour échanger...

Trop de choses à dire, à partager, à comprendre...

Quel réconfort, pour nous aussi, bénévoles de l’association, de pouvoir vous voir, prendre de vos nouvelles, voir les enfants grandir... de voir aussi que la recherche avance et que grâce à vos actions, nous allons pouvoir la faire avancer encore plus !

Nous vous donnons rendez-vous l’an prochain, tout d’abord le samedi 30 janvier à Paris pour la journée de la filière MaRIH https://www.facebook.com/events/165..., puis le dimanche 19 juin pour la Course des Héros !

Nous comptons y ajouter une réunion des familles avant l’été dans le sud ET le weekend festif qui se précise pour l’automne 2016 au zoo de Beauval.
Voilà le programme des "réjouissances" !

Merci à tous pour votre présence bienveillante et merci aux médecins qui sont venus partager ces moments avec nous.

Photos sur le lien suivant

- >https://photos.google.com/share/AF1...]

PDF - 17.6 Mo
Rapport moral et financier AG 2015
PDF - 481.1 ko
Programme de la journée du 17 octobre 2015
PDF - 1.1 Mo
Dr Sandrine Passemard
Etude clinique Microfanc
PDF - 7.9 Mo
Dr Michèle Souyri
Projet de recherche "Hématopoïèse embryonnaire : à l’origine de l’oncogenèse dans la maladie de Fanconi ?"
PDF - 6 Mo
Pr Régis Peffault de Latour
- La nouvelle filière maladies rares MaRIH
- Quelles avancées dans la maladie de Fanconi ?
- Projet de recherche "Histoire naturelle des patients atteints de maladie de Fanconi en France"
PDF - 603.3 ko
Mme Sandrine Carabeux
Equipe Relais Handicaps Rares Ile de France

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