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RETOUR sur la JOURNEE DES FAMILLES 2017

Samedi 30 septembre 2017

La journée annuelle de l’AFMF qui s’est déroulée samedi 30 septembre à Lyon fut un moment manifestement apprécié par toutes les familles et notamment par celles qui participaient pour la première fois.

Certains jeunes qui venaient un peu à reculons (et on comprends... il y a mieux à faire que d’aller à une journée étiquetée "Fanconi") sont repartis avec de nouveaux amis... Cela fait chaud au coeur d’entendre ça !

Les interventions furent aussi appréciées. Il y en avait pour tous les goûts... :

- de très pointues comme la thèse sur l’embryogenèse du Dr Halfon Domenech

- mais aussi beaucoup plus proches du soin comme l’explication du projet de recherche clinique MicroFanc auquel les familles peuvent encore participer (se rapprocher de Mme Passemard - sandrine.passemard@aphp.fr) qui débouche sur des recommandations très intéressantes notamment pour la scolarité. Toutes les familles ayant déjà participé sont enthousiastes !

- et puis des conseils beaucoup plus pratiques sur la scolarité, les démarches administratives et juridiques... (des aspects qui mobilisent beaucoup trop notre énergie ;..)

- la présence d’Eunike Velleuer et Ralf Dietrich a été également unanimement appréciée ! Quelle chance de les avoir à nos côtés ! Et quelle connaissance incroyable de la maladie !!! Personnellement, je suis toujours bluffée...

Vous trouverez ci-dessous les présentations de Mme Passemard sur MicroFanc, de Mme Blache sur la scolarité et de Mme Thirry sur les démarches administratives ainsi que le rapport moral et financier de l’AFMF.

Vous pouvez accèder à l’album photo ici

PDF - 1.3 Mo
Démarches administratives et juridiques
PDF - 2 Mo
Etude MicroFanc
PDF - 823.4 ko
Les aides pour concilier scolarité et maladie
PDF - 4.4 Mo
Rapport moral et financier