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JOURNEE DES FAMILLES ET AG 2017

Samedi 30 septembre 2017 à Lyon

Nous sommes très heureux de vous convier à l’Assemblée générale et journée des familles annuelle de l’AFMF le Samedi 30 septembre 2017 à l’Hôtel des congrès à Villeurbanne (Place du commandant Rivière)

PROGRAMME

• 9h00-9h15 : Accueil des familles

PROJETS DE RECHERCHE SOUTENUS PAR L’AFMF

• 9h15-9h30 : « Histoire naturelle de la maladie de Fanconi » Projet coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour et le Pr Jean Soulier - Hôpital St Louis – Paris (présentation par le Dr Carine Halfon Domenech) Etat d’avancement du projet et résultats attendus

• 9h30-10h15 : « L’embryogénèse dans la maladie de Fanconi » Dr Carine Halfon Domenech - IHOP de Lyon avec la participation de Michèle Souyri (à confirmer) Présentation des résultats de sa thèse de sciences

PROJETS DE RECHERCHE CLINIQUE DANS LA MALADIE DE FANCONI

• 10h45-11h30 : « FancoMob » : 1er essai clinique en France de mobilisation de cellules souches Dr François Lefrère – Hôpital Necker – Paris

• 11h30-12h00 : « MicroFanc », projet sur les microcéphalies : premiers résultats et perspectives Dr Sandrine Passemard – Hôpital Robert Debré - Paris

POSEZ VOS QUESTIONS !

• 12h00-12h45 : temps de questions – réponses avec le Pr Yves Bertrand, le Dr Carine Halfon Domenech et Mme Marion Beaufront(coordinatrice associations) – IHOP Lyon

DEJEUNER

• 14h00 - 15h00 : « Concilier maladie et scolarité, une nécessité ! » Agnès Blache - Directrice de l’école spécialisée des enfants malades (HFME)

• 15h00 – 16h15 : « Le casse-tête des démarches administratives et juridiques ! » Dominique Thirry – Juriste spécialisée en droit de la santé

• 16h15 – 16h30 : l’Alliance Maladie Rares, la voix des personnes atteintes de maladies rares Nathalie Triclin Conseil - Présidente

Comme chaque année, Eunike Velleuer et Ralf Dietrich, nos spécialistes allemands de la détection précoce des cancers de la bouche et de la maladie de Fanconi, nous ferons l’honneur de leur présence.

Le soir, nous vous proposons de prolonger les temps d’échanges avec un diner convivial et la possibilité de dormir sur place.

Comme les années passées, l’AFMF est heureuse de pouvoir prendre en charge tous les frais liés à cette journée (transport, repas midi et soir, nuit d’hôtel et petit déjeuner) à l’exception d’une participation de 50€ par famille souhaitant dormir sur place (sous condition d’adhésion à l’AFMF)

DATE LIMITE D’INSCRIPTION POUR LA JOURNEE (hors nuit sur place) : 20 SEPTEMBRE
Vous pouvez nous renvoyer le formulaire de pré-inscription ci-dessous, ou vous pré inscrire sur le lien suivant : https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-de-la-maladie-de-fanconi/evenements/assemblee-generale-et-journee-des-familles
(site de HelloAsso - dans 1er onglet, choisir un seul billet - sans nuit, puis renseigner dans Participant 1 le nombre de personnes)

Pour plus d’infos : contact.afmf@gmail.com

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Formulaire de pré-inscription pour AG du 30 sept 2017