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Fanconi dans le monde

Etats-Unis

FARF - Fanconi Anemia Research Fund

www.fanconi.org

Association ancienne et très active. Elle a édité un guide de recommandations pour les familles et médecins très exhaustif régulièrement mis à jour, afin de les aider à mieux comprendre et gérer la maladie.

La dernière édition (2014) a été traduite en français sous l’égide de l’AFMF et avec la contribution de nombreux médecins spécialistes de la maladie en France. Vous pouvez le télécharger ici :

PDF - 4.8 Mo
Maladie de Fanconi : Recommandations pour le diagnostic et le suivi, à l’usage des familles et des médecins

La version initiale en anglais est téléchargeable ici

Ils organisent chaque été un meeting pour les familles sur plusieurs jours dans le Maine aux USA où de nombreux chercheurs et médecins sont également invités. Extrêmement convivial et instructif ! Toutes les familles du monde entier sont les bienvenues. les contacter pour plus d’infos.

Les familles françaises sont toujours les bienvenues à ces rencontres. Enfin, un « symposium » réunit chaque année en automne les médecins et chercheurs du monde entier spécialistes de la maladie.

Canada

Fanconi Canada

site en français

site en anglais


Allemagne

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe

www.fanconi.de

Association très active également dont le Président, Ralf Dietrich, est investit à 100% pour la maladie depuis bientôt 20 ans !

Seconde association

www.fanconi.info


Royaume Uni et Irlande

www.fanconi.org.uk

Seconde association

Fanconi Anaemia FAmily Support

www.fanconisupport.info

Espagne

www.asoc-anemiafanconi.es

Italie

www.airfa.it

Australie

www.fanconi.org.au