devenez membre de l'AFMF
Vous êtes ici : Accueil du site > Espace partage

Espace partage

Vous souhaitez témoigner, raconter votre histoire, partager vos expériences, vos joies, vos peines, vos vies... ?

Cet espace vous est dédié !

Vous pouvez nous écrire par lettre, email ou bien utiliser le formulaire "Ecrivez-nous - Posez votre question"

Retrouvez également ci-dessous les blogs des familles de l’association. Vous pouvez ainsi échanger, prendre des nouvelles, vous faire des ami(e)s, leur poser des questions...

L’espace créativité est réservée aux plus jeunes ! Les enfants peuvent nous envoyer leurs dessins, poèmes, chansons ...

A vos crayons, stylos, porte-plumes, pinceaux... !

1 Message

  • Espace partage 11 janvier 2011 09:58, par béa

    Bonjour à toutes et à tous, je trouve ce site très intéressant, riche et vivant ! Cela m’a donné l’envie de laisser mon témoignage afin, peut-être de faire remonter des infos. Mon fils Lucas est né en 1998 avec un reflus gastro-oesophagien et une malformation rénale : un reflux vésico rénal qui lui faisait faire infections urinaires sur pyélonéphrites. Au bout d’un an, il a quand même été opéré des uretères mais son rein gauche avait souffert et ne fonctionnait plus qu’a 30%. Vers deux ans et demi, il a déclaré un néphroblastome de son rein sain. On s’est dit que vraiment c’était la faute à pas de chance ! Il a été soigné, en rémission puis guérit malgré des aplasies récurrentes à chaque chimio, des névropathies des nerfs longs, des réactions violentes aux transfusions : rien de spécial. Vers ses 7 ans et demi il a déclaré une tumeur cérébrale, qui après analyses n’étaient pas une métastase du premier cancer mais un nouveau complètement différent. Nous continions à se dire que vraiment pas de chance ! Lucas est décédé un an après et nous avons eu les résultats génétiques que bien plus tard : Lucas avait une forme atypique de la maladie rare de Fanconi. Comme la maman de Moline, il s’agit d’une anomalie de gène BrcA2 chez son papa et moi, et Lucas a eu la double anomalie ( comme Zoe et Lola ). Nous avons fait testé son petit frère qui n’a que la simple anomalie, c’est pourquoi, je n’ai pas éprouvé le besoin de faire appel à l’association : mes besoins concernaient la gestion de mon deuil et non plus la gestion de la maladie au quotidien. Apparement, nous ne sommes que très peu de couples dans cette situation génétique : pour l’instant je n’en compte que 4. La maladie de Fanconi n’étant pas toujours liée à l’anomalie de BrcA2. Je ne sais pas si ça peut intéresser des familles mais j’ai fait un blog : http://lelivredelucas.blogspot.com/ Merci de cet espace de partage. Cordialement Béatrice

    Répondre à ce message

viread hong kong diovan 320 mg fluticasone propionate otc order amitriptyline cabergoline pills http://artistlane.com/generic-form-of-plavix.pdf http://upsizemag.com/benazepril-hcl-20-mg.pdf amantadine hydrochloride 100 mg information about tamsulosin generic walmart bimatoprost online india fluticasone spr 50mcg benicar france revlimid 5 mg furosemide 60mg dapoxetine uk amiloride cost without insurance 5 mg methotrexate memantine sandoz information coreg cr 80mg generic accutane cost terbinafine no prescription fluconazole australia oxybutynin er tablets tab rizact 5mg in mayami propranolol buy lumigan careprost suhagra usa generic tadalafil super active http://www.phaseivengr.com/wellbutrin-ua.pdf dutasteride tamsulosin tablet prevacid 30 mg cost about normabrain lowest price flomax generic price kamagra oral jelly over the counter in new york rheumatrex manufacturer in california zofran drug luvox cr 100mg cost aetna lipitor latanoprost cost in usa in mayami cheap celebrex in uk quetiapine fumarate 25mg http://artistlane.com/abilify-russian.pdf wellbutrin xl 150 mg levetiracetam online pharmacy in canada buy levetiracetam online in california fluconazole for sale online pharmacy azithromycin in california acyclovir price south africa more info about glucotrol online nexium 4 over the counter progesterone in france 300 mg dilantin naltrexone levothyroxine .0125 info about over the county synthroidinderal 40 xeloda prices oleanz india in usa more info vasotec online memantine for sale about revlimid mg more info zantac hk cost lipitor in france purchase naltima exemestane generic india super zhewitra sunrise in mayami sildigra india voltaren cream generic for levlen cilostazol in uk paroxetine 40 mg in usa tadarise 60 mg cheap exelon patches olmesartan 40 mg http://pulseseismic.com/ditropan-online.pdf buy acyclovir 800mg capsules premarin order online buy ranitidine online http://www.phaseivengr.com/30mg-cymbalta.pdf http://pulseseismic.com/metoprolol-6-25-mg.pdf more info walmart zoloft drug prozac diovan hct prices walgreens in new york mobic 15 mg tablet orlistat for sale flagyl buy online australia lariam 250 mg zantac buy online buy generic levaquin xenical without consultation http://artistlane.com/buy-biaxin-online.pdf buy cilostazol 50mg lamisil terbinafine bactrim generico buy careprost wholesale discount premarin comprar tadacip espana nexium clomipramine hydrochloride generic dapoxetine online premarin 1.25 mg periactin 4mg cyproheptadine http://www.phaseivengr.com/buy-cialis-super-active-online.pdf drug azithromycin fincar online acyclovir 800mg in california cyproheptadine hydrochloride 4mg tablets http://artistlane.com/mirtaz-7-5-tablet.pdf armodafinil adhdbuy vidalista Buy cenforce buy vidalista 20mg buy tadasoft buy super p force 100mg super p force 100mg about snovitra 20mg buy snovitra 20mg suhagra 100mg buy suhagra 100mg in india buy super p force tadaga 40mg in mayami tadasoft 20mg in usa buy sildisoft 50mg buy tadaga http://www.puptection.com/about-us2/shipping-and-returns/ sildigra buy tadacip in france tadacip 20mg in mexico vilitra 20mg buy suhagra snovitra buy tadacip 20mg in mexico http://www.puptection.com/portfolio/therapy/how-it-works/ http://www.puptection.com/products/dogs/supplements/dog-detox/ http://www.puptection.com/blog/alkaline-diet/ vidalista 20mg in california buy caverta 100mg viraday 300mg tadasoft 40mg buy sildisoftdapoxetine shop tenofovir pills caverta online in usa levofloxacino tabletas 500 mg more over the counter erythromycin info about costo de casodex dapoxetine en pharmacie ciprofloxacin price in new york http://mysneakerspot.com/erythromycin-tablets-medical buy cabergoline online in united states generic for celebrex buy memantine hydrochloride in uk generic valacyclovir hydrochloride discountinuing remeron http://mysneakerspot.com/ciprofloxacin-price erlotinib generic information about buy levitra 20mg ilosone flam tabletas esomeprazole magnesium cipla in mayami information fluoxetine prices http://rickrobinsonbuilders.com/buy-tadasoft-without-a-prescription quetiapine 100mg tab order cyclophosphamide information prometrium 200 mg costo buy toprol zoloft generic equivalent careprost buy online usa in canada zhewitra soft 20 lasix furosemide without prescrition http://build513.com/femara-letrozole-uk http://mysneakerspot.com/voltaren-caps revlimid drug in new york price for zovirax ointment order glimepiride buy testosterone gel india in california azithromycin tablets 500 mg rizatriptan odt cost buy doxepin uk buy rheumatrex 2,5 mg femalegra online buy modalert 100mg more purchase celecoxib online generic prilosec capsule in india calaptin 40 mg orlistat generico ecuador in new york teva mebendazole amitriptyline online pharmaceuticals in uk tadacip 10 mg price in uk http://wellnessbynature.org/celecoxib-400-mg buy cheap acyclovir donepezil 10 mg 10mg lipitor buspin 10 pill sildenafil citrate 100mg oral jelly uk fluconazole by mail in usa avana vietnam